Het is half oktober 2007, eind van een vrijdagmiddag in het Poortgebouw in Leiden. Met een dikke buik zit ik te wachten op de twintig weken echo van mijn ongeboren kind. “Ben je je bewust van het feit dat je ook iets met de uitslag moet als je zo’n echo laat maken?” had de verloskundige tegen me gezegd. Jazeker, dat was ik. Enigszins nerveus was ik dus ook. Je hoopt toch met heel je hart dat er geen afwijkingen gevonden worden tijdens zo’n onderzoek.

De echo verloopt goed, alles ziet er prima uit. Dan begint de echoscopiste wat tegen de rechterkant van mijn buik te duwen. Ze raakt lichtelijk geïrriteerd en zegt dat ze het rechterbeentje niet goed in beeld krijgt. Ik voel mijn maag samenknijpen. “Dit is foute boel” denk ik. Na het nodige gepor tegen mijn buik en flink gezucht van de echoscopiste, laat zij uiteindelijk zien dat er inderdaad iets niet goed is. In het rechter onderbeen wordt maar een bot zichtbaar, terwijl dat er toch echt twee moeten zijn. Ook heeft het voetje een vreemde stand.
“Wat het precies is weet ik niet, dat zal nader moeten worden onderzocht in het LUMC, maar helaas daar is de poli net gesloten. Bel je verloskundige om af te spreken wanneer je daar terecht kunt.” Ik krijg nog een formulier in mijn handen gedrukt. Of ik dat nog even wil invullen zodra duidelijk is of haar beeld juist was. Dat formulier is thuis de prullenbak in gegaan.

Volledig lamgeslagen gaan we naar huis. Er is iets niet goed, dat is duidelijk. Wat dat nou precies betekent, is volstrekt onduidelijk.
Thuis gekomen bel ik de verloskundige en vertel wat ik te horen heb gekregen. “Het is erg druk in het LUMC, ik weet niet of je daar maandag al terecht kunt” zegt ze. “Het maakt me niet uit hoe je het regelt, maar je zorgt er maar voor dat ik maandag zo snel mogelijk aan de beurt ben” zeg ik. Deze onzekerheid is ondraaglijk. Het wordt het slechtste weekend uit mijn leven.

De maandag daaropvolgend wordt tijdens een echo in het LUMC duidelijk dat mijn kind fibula aplasie heeft. Hij mist in zijn rechterbeen het kuitbeen, dit beentje is 15% korter dan zijn linkerbeen en zijn voetje heeft inderdaad een vreemde stand. Hoeveel tenen het voetje heeft krijgen ze niet goed in beeld. Tijdens deze echo horen we ook dat we een zoon krijgen. Bij mijn eerste zwangerschap vond ik het leuker het geslacht van de baby niet te weten, maar in deze omstandigheden biedt dit soort informatie troost. De gynaecoloog komt erbij en legt uit wat fibula aplasie is. Ook laat ze een foto zien van een kindje dat deze aangeboren afwijking heeft. Het is zeldzaam; slechts vijf keer per jaar komt dit voor in Nederland. Meer dan dat het in de 8e of 9e week van de zwangerschap mis gaat, weten de artsen niet. Botte pech dus!
De rest van mijn zwangerschap is zwaar. Ik ga halve dagen werken en probeer de tweede helft van mijn zwangerschap informatie in te winnen over de mogelijke scenario’s. Meer kan ik niet doen en informatie geeft grip.

Via via komen we in contact met dokter Diepstraten in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Als kinderorthopeed heeft hij veel ervaring met fibula aplasie. Hij vertelt dat we eigenlijk moeten hopen dat het voetje zo ‘slecht’ is (3 tenen of minder), dat het geamputeerd moet worden. In dat geval zijn er namelijk geen andere opties. Hij zal dan een syme-amputatie krijgen en daarna een volledige prothese. Kinderen met zulke prothese lopen het beste. Hoewel dit heftige informatie is, is de duidelijkheid van de arts prettig. Hij legt uit dat wanneer er meer tenen zijn, er ook het alternatief van botverlenging is. Dat kan echter pas vanaf 8 jaar en betekent kunst- en vliegwerk tot die tijd en veel ziekenhuisopnames. Dat klinkt weinig aantrekkelijk.

Bij de bevalling blijkt dat het voetje inderdaad ‘slecht’ is. Ik had gedacht dat dat het eerste zou zijn dat ik wilde weten zodra Willem geboren was, maar pas na een halve dag vroeg ik aan mijn man ‘hoe ziet dat voetje er eigenlijk uit?’ Grappig hoe zelfs dit soort dingen relatief worden zodra je mooie pasgeboren kind naast je ligt in het ziekenhuis.

Toen Willem 14 maanden was is hij door dokter Diepstraten geopereerd. Gewoon dagopname, onvoorstelbaar. Zes weken later werd zijn eerste prothese al aangemeten en inmiddels weten we niet eens meer zeker of hij nu op zijn 8e of 9e been loopt.

Zijn prothese belemmert hem niet. Hij haalde binnen 9 maanden allebei zijn zwemdiploma’s, zit op hockey, heeft laatst voor het eerst geschaatst en doet altijd mee aan hardloopevenementen. Afgelopen zaterdag liepen we samen de Rotary Santa Run, in kerstmannenpak. Op zulke momenten ben ik nog trotser dan anders op mijn zoon.’Hij doet dit toch maar allemaal’ denk ik dan. Hij heeft enorm doorzettingsvermogen en laat zich door niets of niemand weerhouden om te doen wat alle kinderen doen.
Waar ik me tijdens mijn zwangerschap nog grote zorgen maakte over het onbekende, vergeet ik nu soms zelfs dat hij een prothese heeft. Het ultieme accepteren is dat…

(De fantastische protheses van Willem worden gemaakt bij Noppe Orthopedie)